ПРО ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ 

В останній день лютого в усьому світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань.

Є діагнози і хвороби розповсюджені, про них говорять, про них знають. А є діагнози, які зустрічаються вкрай рідко. Вони мають різні складні назви, але поєднує їходне – рідкість (орфанність).

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.

Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дороговартісним.

Майже в усіх країнах світу піклування про орфанних (рідкісних) пацієнтів бере на себе держава, тому що лікування таких пацієнтів є пожиттєвим та дороговартісним.

Але при належному лікуванні люди з рідкісними хворобами жодним чином не відрізняються від звичайних людей і ведуть повноцінний спосіб життя. Переважна більшість орфанних захворювань має генетичну природу, тому люди змушені жити з ними все життя, хоча не завжди симптоми з’являються відразу після народження.

В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні (орфанні) захворювання. Це, якщо зібрати всіх разом, – одне місто-мільйонник. На превеликий жаль, більшість цих пацієнтів – діти. За останні 5 років доведено, що в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. У той же час, в Європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Через низьку поширеність орфанних хвороб, специфічність, загрозу для життя та дороговартісністю лікування, турбота про таких пацієнтів є пріоритетом Державної політики більшості Європейських країн. Ми прагнемо, щоб Україна, ставши на шлях Європейського розвитку та декларуючи європейські цінності, мала би свою систему захисту людей, постраждалих від рідкісних захворювань та гарантоване Законом України забезпечення лікуванням.

Україна почала робити кроки у своєчасній діагностиці та лікуванні таких пацієнтів, та, на жаль, відсутність достатньої держаної підтримки та обізнаності

суспільства у питаннях орфанних захворювань не дає можливість побудувати системне, безперебійне забезпечення лікуванням орфанних пацієнтів. Саме тому до Міжнародного дня рідкісних захворювань ми в лютому проводимо місяць обізнаності і підтримки орфанних пацієнтів.

Ми маємо на меті зробити все можливе щодо розповсюдження інформації про рідкісні захворювання в Україні із залученням якнайбільшої кількості громадських, благодійних, спонсорських та інших організацій задля підвищення якості і тривалості життя українських пацієнтів з орфанними захворюваннями.

Люди з орфанними захворюваннями варті повноцінного, здорового життя, тому запрошуємо Вас долучитися до благодійного проєкту допомоги орфанним хворим!

З повагою, Голова Ради Тетяна Кулеша

Реквізити для переказів у національній валюті:

Громадська спілка «Орфанні захворювання України»
Поточний рахунок: UA253052990000026009040101770,

код одержувача: 39341591,

банк одержувача: АТ КБ «Приватбанк», Київська філія

Призначення платежу: Для благодійних внесків
Громадська спілка «Орфанні захворювання України»
Русанівський бульвар, 7, офіс 1, м. Київ, 02147
Голова Ради Тетяна Кулеша +38 (067) 465-81-42
Член Ради ГС Тетяна Заморська +38 (050) 331-94-97
Член Ради ГС Оксана Александрова +38 (050) 311-59-21
Член Ради ГС Лариса Волошина +38 (098) 733-92-33
Член Ради ГС Володимир Тутук +38 (066) 770-34-59
Секретар Ірина Жученко +38 (067) 409-84-00
e-mail: rareorgua@gmail.com
http://www.facebook.com/orphandisua/